Ahora mismo estoy viendo el maratón de "Todos somos raros, todos somos únicos".
Quiero poner mi granito de arena para concienciar a aquellas personas que ven mi blog sobre las enfermedades raras.
Por eso he cogido mi portátil para realizar una entrada. Por supuesto he hecho mi pequeña donación, en estos momentos la investigación sobre la genética hará que se curen muchas personas o minimicen sus síntomas.
Por todas esas personas que luchan día a día y que tienen la sonrisa puesta a pesar de las adversidades. Por esos padres luchadores que están junto a ellos en lo bueno y en lo malo, que han sabido superar ese momento tan duro donde les dan el diagnóstico de lo que le pasa a su hijo/a.
El día 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y con ese motivo, se desarrolla un acto oficial en el Senado, organizado por las principales Asociaciones de Enfermos. El objetivo de este acto es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar a la ciudadanía y las autoridades políticas, las dificultades y necesidades de todas estas personas.
Durante el acto, se realizará la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes, y se leerá el Manifiesto del Día Internacional de las Enfermedades Raras de este año, cuyo lema este año es: “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”.
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